21 March 2011

Um Dia Especial do Viajante Neném

"o que eu sei que é amor, eu nao peço nada em troca..."

Com o tema Inclusão para a Autonomia é celebrado hoje (21) o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data, estabelecida pela Down Syndrome International, este ano coincide com os 50 anos da descoberta da alteração no cromossomo 21, responsável pela deficiência.“O tema resume o que trabalhamos, esperamos e devemos oferecer aos nossos filhos e parentes com Síndrome de Down”, explica a presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), Cláudia Grabois.
Pesquei essas informações na página de uma rede social, da mãe do meu viajante neném. Pela imagem associada e título atribuído, dá pra imaginar o quanto meu vínculo com esse menino é forte e muito amoroso.

Nos conhecemos quando ele ainda estava a bordo da barriga da minha prima. A disputa pelo "lugar"de madrinha perdurou a gestação e o primeiro ano de vida dele que, felizmente, tive o prazer de partilhar quando morávamos em Salvador. De lá pra cá, passaram-se quatro anos e alguns meses. Logo ele fará cinco anos. É leonino, de olhar forte, de personalidade forte, de temperamento forte, de coração forte.
Considero ele um viajante porque, simplesmente, tem tido muitas horas dedicadas às muitas viagens a clínicas especializadas, hospitais e esperas de resultados. Superou duas cirurgias delicadas, com êxito. Claro, junto com ele, todos da família embarcam em suas expectativas, aquelas tão necessárias para que se desenvolva mais e mais, e possa sentir-se mais incluído nesse mundo cão, tão preconceituoso, intimidador, limitado e injusto.
O meu neném, como o chamarei para sempre, é um grande vitorioso. Enfrenta dores, dissabores com tranquilidade. Festeja o dia, a noite. É a alegria de todos nós. Quando estou em sua companhia, pouco me importa a pressa, o tempo lá fora. O seu universo é especial, como tornaram-se mais especiais todos que chegam perto dele e doam amor, atenção. É disso que ele precisa: de gente amorosa, de cuidado, de calor humano, de respeito.
A síndrome de down é mesmo uma incógnita. Apresenta-se diferente em cada indíviduo com esse tal cromossomo a mais. No caso dele, ela é agressiva, interfere fortemente em sua coordenação motora, no desenvolvimento da sua linguagem. A mãe, a avó, os tios e eu, estamos em corrente faz tempo. Nos comunicamos sempre, a cada nova tentativa de superação. Formamos um time, cujo campeonato se renova automaticamente a cada segundo.
Enquanto isso, o nosso viajante mirim viaja em suas próprias emoções. Busca dar sentido a tudo o que toca, ouve ou vê. Os vídeos, as músicas, os programas televisivos, as pessoas que o cerca, seus brinquedos, seus xodós e seus biscoitos. O cheiro dele é único. Delicioso.
Eu queria muito ficar mais perto, pra que ele (re)aprendesse a curtir e a confiar na Tia Ju. Não dá, pois moro em outro estado agora, mais longe ainda do dele. Então, valho-me deste espaço tão democrático quanto livre, para aqui despejar meu amor incondicional por esse primo e afilhado do coração.
Um dia, tenho certeza, ele vai ler tudo isso aqui e vai me dizer o que pensa sobre sua síndrome, sobre o mundo, sobre as suas viagens. Iremos viajar de novo, pra Praia do Forte, um lugar que amamos. Um dia, espero, ele vai ter o seu próprio espaço virtual, ou real, com os escritos dele. Esse dia há de chegar.

9 comments:

  1. Tia Ju,

    Obrigada pelo carinho e pela declaração de amor.
    Mamãe publicou o seu texto em meu fotoblog http://joshuamark.nafoto.net/
    Tem uma foto nossa no dia da entrega de seu diploma de Mestra.
    "Tia Ju é Mestra de que mamãe"?
    Ai Joshua, melhor esperar e tia Ju te explica depois... :)
    Beijão, te amamos.
    Joshua & mamãe

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  2. Eu não sei o que dizer. Esse tema é um tema que me deixa embasbacado por um lado, e enternecido por outro. Acho tão legal a família descobrir o tanto de amor que tem quando aparece um serzinho tão especial assim, ao mesmo tempo eu acho tudo bastante difícil, que consome muito tempo de todos.

    Apesar de não saber o que dizer disse, muito até, eu acho, mas digo tbm que adorei o post!

    Bejo!

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  3. Que lindo e comovente texto. Muito tocante sua homenagem ao viajante mirim. A ele, toda sorte do mundo. Um beijo a ambos.

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  4. É um privilégio poder conviver com uma criança dessas. apesar de todas as dificuldades elas são extremamente amáveis, carinhosas e sensíveis. Com elas aprendemos a conviver com as diferenças, a sermos tolerantes e a amar sem distinção.

    Muita saúde para o pequeno e sua mamãe!

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  5. Lindo post Ju! Repleto de amor.
    Sucesso sempre na vida deste tão especial viajante mirim.
    Bjssssssssssss

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  6. Bóba, esqueci de comentar duas coisas sobre seu pimpolho: ele é muiiiiito ciumento e acha que sou um puff! Também...quem mandou eu engordar? (: Bj, amo muito vocês 2!

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  7. Edu, Marcelo e Patiinha...adoro vocês por aqui! Bj

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  8. Ju!

    Tem um meme lá no meu blog pra vc!

    Bejo!

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  9. Jú, você acabou de tirar lágrimas dos meus olhos. Lindo post! Com certeza ele irá lê-lo um dia. Um Beijo.

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